Et langt liv med Marfans syndrom E-bok


Et langt liv med Marfans syndrom - Kirsten Thorsen, Vigdis Hegna Myrvang pdf epub

PRIS: GRATIS

INFORMASJON

SPRÅK: NORSK
HISTORIE: 2012-10-03
FORFATTER: Kirsten Thorsen, Vigdis Hegna Myrvang
ISBN: 9788280611789
FORMAT: PDF EPUB MOBI TXT
FILSTØRRELSE: 7,57

FORKLARING:

Dette heftet er ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand". Heftet handler om hvordan det er å leve lenge med Marfans syndrom. Dette er en alvorlig bindevevssykdom som kan gi symptomer fra de fleste organsystemer i kroppen, først og fremst fra muskel-skjelettapparatet, øyet og hjerte-karsystemet. Studien er basert på gruppeintervju med åtte og dybdeintervju med ti personer (40-70 år) som har Marfans syndrom. Heftet beskriver hvordan ulike sider ved syndromet har påvirket personenes livsløp, valg og selvforsåelse, og hvor viktig det er å leve et vanlig liv.Noen har opplevd dramatiske situasjoner med akutt hjerte-karsykdom tidlig i livet, andre erfarer mer gradvise endringer i helsetilstanden. Sykdomsbildet har store variasjoner. Ikke sjelden er det flere organer som må opereres. Mange forteller om økt trettbarhet under aldringen. Heftet retter seg mot fagfolk, ansatte i tjenesteapparatet, undervisningspersonell, studenter, forskere og personer med Marfans syndrom og deres pårørende.

...g! På vår hjemmeside lesclefsdor2018seoul ... At leve med Marfans syndrom — Socialstyrelsen - Viden til gavn ... .org finner du boken Et langt liv med Marfans syndrom og andre bøker av forfatteren Kirsten Thorsen. Livet med Marfans syndrom. Få hjælp af Hjerteforeningen, hvis du eller dit barn har en hjertefejl. Vi arbejder på at give patienter med hjertesygdomme et så godt liv som muligt ved at oplyse, rådgive, vejlede og varetage fælles interesser for børn, unge og pårørende. Find mere information under Børn og unge ... Dagligliv ved Marfans syndrom - Sunnaas sykehus ... . Find mere information under Børn og unge. Et langt liv med Marfans syndrom. Kirsten Thorsen; Vigdis Hegna Myrvang. Dette heftet er ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand". Heftet handler om hvordan det er å leve lenge med Marfans syndrom. Dette er ... Q874 Marfans syndrom; OMIM kode. 154700; Differentialdiagnoser. MASS fænotype MASS står for mitral valve prolapse, myopia, borderline and non-progressive aortic enlargement, and nonspecific skin and skeletal findings, hvor der er overlap med symptomerne ved Marfans syndrom, og hvor man har påvist mutationer i FBN1. Dette heftet er ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand". Heftet handler om hvordan det er å leve lenge med Marfans syndrom. Dette er en alvorlig bindevevssykdom som kan gi symptomer fra de fleste organsystemer i kroppen, først og fremst fra muskel-skjelettapparatet, øyet og hjerte-karsystemet. Et liv med Marfans syndrom — Når leddene er hypermobile. AF VÅGN OP!-SKRIBENT I ENGLAND „Jeg tager morfin i form af et depotpræparat to gange om dagen. På den måde kan jeg lige holde mig i gang, men når smerterne bryder igennem, må jeg tage morfin i flydende form." Michelle, en midaldrende blond kvinde, smilte mens hun fortalte. Et liv med Marfans syndrom — Når leddene er hypermobile. AF VÅGN OP! ... Han fremstilles som en mand med magert ansigt, lang hals og lange arme, hænder og fødder. I hans dynasti var der mange som døde unge, hvilket var karakteristisk for dem der i oldtiden led af Marfans syndrom. Marfans syndrom är ärftligt och beror på en skada i en gen i kromosom 15. Genen svarar för tillverkning av proteinet fibrillin, som är en viktig komponent i bindväv.I en fjärdedel av fallen handlar det dock om en nymutation. En fransk barnläkare, Antoine Bernard-Jean Marfan, fann 1896 första gången symptomen som visade på en ärftlig bindvävssjukdom hos en 5-årig flicka med långa ... At leve med Marfans syndrom Rapporten er en del af et kortlægningsprojekt, der havde som formål at beskrive levevilkårene for mennesker med sjældne diagnoser. Der er omkring 500 personer i Danmark med Marfans syndrom, og der fødes ca. 7 om året. Der findes ingen behandling mod selve syndromet, men med de behandlingstilbud, der findes i dag, kan langt de fleste med Marfan syndrom leve et både langt og godt liv, idet der er gode mu-ligheder for at afhjælpe og behandle følgesygdommene. Højdevæksten kan evt. reguleres med hormonpræparater. Rygskævhed kan behandles med fysiur- The revised Ghent nosology for the Marfan syndrome. J Med Genet 2010; 47: 476-485. Lacro RV, Dietz HC, Sleeper LA, Yetman AT, Bradley TJ, Colan SD et al. Atenolol versus losartan in children and young adults with Marfan's syndrome. N Engl J Med 2014; 27: 2061-2071. Mogensen L, Olsson M, Schell CO. Marfans syndrom - diagnos för många ... Marfans syndrom er en dominant arvelig sykdom i en type elastisk bindevev som kalles fibrillin; sykdom i skjelettet, øynene og hjerte-karsystemet. Den skyldes mutasjoner i genet FBN1, slike kan påvises hos omkring 85 prosent av dem som har klinisk sikker sykdom. Lignende sykdomsbilder kan ses på grunn av feil i genene TGFBR1 og 2. . Marfans syndrom er en arvelig sykdom preget av lange, armer og ben, stor kroppshøyde og risiko for komplikasjoner fra pulsårer, hjerte og muskel/skjelett. Statistisk set er 1 person ud af et sted mellem 5000 og 10000 mennesker ramt af Marfan Syndrom. I Danmark bør der derfor være et sted mellem 500 og 1100 mennesker med Marfan Syndrom. Så mange har vi langt fra kendskab til i landsforeningen. Det som du kan gøre er at dele dette opslag på Facebook. Många med Marfans syndrom har lågt blodtryck och därför kan det kännas onödigt att medicine...